VENEZUELA: Migrar o morir, la encrucijada de los pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela
AFP: Charallave,
Venezuela. - "Tienes esclerosis múltiple"
y "en Venezuela no están disponibles los fármacos que necesitas".
El diagnóstico de los médicos cayó como una sentencia para Jaimar Tuárez, que
busca en el extranjero alternativas para salvar su vida.
Sin recursos para cubrir
exámenes, incluida una punción lumbar de 800 dólares, esta estudiante de
psicología de 22 años inició campañas en la plataforma de recaudación GoFundMe
para tratar la enfermedad, que según cifras extraoficiales afecta a unos 2,000
pacientes en este país.
"Para muchas
personas la opción es emigrar", dice a la AFP desde su
apartamento en Charallave, a 50 km de Caracas, sosteniendo una radiografía.
Por la agresividad de su
última recaída, que prácticamente le impedía estar de pie, dejó los estudios y
el trabajo, complicando aún más la economía familiar.
Depende junto a su madre,
sobreviviente de un accidente cerebrovascular, de su abuela, manicurista de 72
años que trabaja en un salón de belleza.
La esclerosis múltiple
(EM), sin cura, resulta de un ataque del sistema inmunológico que ocasiona
múltiples síntomas cognitivos, de visión y de movilidad.
Las manifestaciones de la
llamada "enfermedad de las mil caras" pueden aparecer y desaparecer
entre "brotes".
"Tengo que
salir de aquí, porque ¿cuáles son mis opciones?, ¿en el próximo brote qué va a
pasar?, ¿me voy a quedar sin hablar?, tengo 22 años, ¿espero el próximo brote
acá?, ¿qué va a suceder con todos mis sueños, con mis planes?",
se pregunta entre lágrimas.
Su caso le pone rostro a
las limitaciones que afrontan todos los pacientes crónicos en Venezuela,
agravadas en la última década. Hay mayor disponibilidad de medicamentos para
otras enfermedades como el cáncer, aunque siempre sin garantías.
MEDIDAS CAUTELARES INCUMPLIDAS
Entre 2019 y 2021 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH)
aprobó medidas cautelares en favor de venezolanos con EM para solicitar
tratamientos al gobierno venezolano, que desconoce esta instancia.
La situación "es grave, estamos a la deriva", lamenta María
Eugenia Monagas, de 57 años, quien camina apoyada en una andadera.
Explica que el estatal Seguro Social venezolano (IVSS), a cargo de dotar
tratamientos a enfermos crónicos, presenta fallas desde 2016. Retomó a cuenta
gotas el suministro en 2020 mediante fármacos genéricos, algunos "sin
registro sanitario", remarca.
"Muchos han llegado a la discapacidad o a la muerte por falta de
medicamentos", asegura
Monagas, que mantiene a raya los "brotes" gracias a un tratamiento
costeado por sus dos hijos, uno fuera del país, y su esposo.
Andrés Marcano, traductor de 53 años residenciado en Caracas y
diagnosticado hace dos décadas, quedó postrado hace cinco por falta de
tratamiento.
"Se me dificulta hablar, no camino, estoy imposibilitado de
mantenerme de pie y por consiguiente me desplazo en silla de ruedas. Trabajo
sentado y a veces siento debilidad", describe.
"Algunos pacientes recién diagnosticados reciben genéricos traídos
de la India, pero los que estamos avanzados requerimos medicamentos más
potentes que no llegan", explica Marcano a la AFP a través del sistema de mensajería WhatsApp.
El gobierno del presidente Nicolás Maduro atribuye las fallas a las
sanciones de Estados Unidos, tesis que contrasta con denuncias que involucran a
exfuncionarios del ministerio de Salud y el IVSS en millonarios desfalcos.
SIN OPCIONES
Lorenzo De Sousa, un agricultor de 49 años que migró a Colombia en 2017,
intentó retomar su vida en Venezuela, pero se vio obligado a volver a ese país,
donde ha recibido todos los cuidados para paliar la EM.
"No hay nada peor que estar enfermo lejos de sus seres queridos,
pero volver a Venezuela es estar condenado en dos años a una silla de ruedas,
tieso, sin poder mover las piernas".
El mismo temor invade a Tuárez. Tras su último "brote" no
podía hablar, ni caminar, y su mano derecha quedó inmóvil. No podía comer, ni
escribir, por lo que aprendió a ser ambidiestra.
Le recetaron esteroides, pero el tratamiento que debe proporcionarle el
IVSS no siempre está disponible y en un privado cuesta entre 13,400 y 30,000
dólares por año, según la calidad del fármaco.
Desesperada, pasó la víspera de Navidad enviando correos a instituciones
especializadas de diferentes países, esperanzada en que alguna la acoja.
La derrumba la idea de dejar atrás a su familia y sus tres mascotas,
pero siente que corre peligro: "Me encantaría que hubiese opciones,
sacar mi carrera y hacer mi vida, pero no hay".
Por: Margioni Bermúdez.
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